Moeite met stappen
Je benen kunnen zwaar, slap, pijnlijk of onbetrouwbaar voelen.
Voor jongeren van ongeveer 13 tot 18 jaar
Jij bent niet raar
Soms voelt het alsof je lichaam ineens iets doet wat jij helemaal niet wilt.
Misschien trillen je benen. Misschien lukt praten even niet. Misschien krijg je een aanval, word je duizelig of ben je compleet uitgeput.
En misschien begrijpen mensen om je heen niet wat er gebeurt.
Maar je stelt je niet aan. Je klachten zijn echt.
Lees rustig verderZonder moeilijke uitleg
Wat is FNS?
FNS staat voor Functionele Neurologische Stoornis.
Je hersenen sturen voortdurend signalen naar je lichaam. Die signalen zorgen ervoor dat je kunt bewegen, praten, voelen, kijken en je evenwicht bewaren.
Bij FNS raakt de werking van die signalen verstoord. Je lichaam reageert daardoor soms anders dan jij bedoelt.
Er hoeft geen beschadiging zichtbaar te zijn op een scan. Het probleem zit vooral in de manier waarop je hersenen en lichaam samenwerken.
“Geen zichtbare beschadiging” betekent niet dat er niets aan de hand is.
Misschien herken je dit
FNS kan er bij iedereen anders uitzien
Je hoeft niet alle klachten te hebben. Symptomen kunnen ook wisselen van dag tot dag.
Functionele aanvallen
Je lichaam kan schokken, verstijven, slap worden of tijdelijk niet reageren.
Trillen of spasmen
Je lichaam kan bewegingen maken die jij niet zelf kiest.
Problemen met praten
Je kunt stotteren, woorden verliezen of tijdelijk geen stem hebben.
Brain fog
Denken, onthouden en concentreren kan veel moeilijker worden.
Extreme vermoeidheid
Zelfs gewone dingen kunnen enorm veel energie kosten.
Problemen met zien
Je kunt wazig, dubbel of tijdelijk minder goed zien.
Overprikkeling
Licht, geluid, drukte en schermen kunnen je klachten erger maken.
Een belangrijke misvatting
Zit FNS tussen je oren?
Nee.
FNS heeft te maken met de werking van je hersenen en zenuwstelsel.
Stress of emoties kunnen klachten soms beïnvloeden, maar dat betekent niet dat jij ze veroorzaakt of dat je ze kunt stoppen door anders te denken.
Lichamelijke klachten kunnen ook optreden wanneer je je helemaal niet gestrest voelt.
Functionele of PNEA-aanvallen
Wat gebeurt er tijdens een aanval?
Tijdens een functionele aanval kan je lichaam schokken, verstijven, slap worden of tijdelijk niet reageren.
Je kiest dit niet zelf. Je kunt een aanval meestal ook niet stoppen omdat iemand zegt dat je rustig moet worden.
Na een aanval kun je uitgeput, verward, emotioneel of pijnlijk wakker worden.
Het is belangrijk dat mensen om jou heen jouw persoonlijke aanvalsplan kennen.
School en FNS
Als school ineens veel moeilijker wordt
Misschien wil je graag blijven meedoen, maar kan je lichaam het tempo niet meer volgen.
Hele dagen zijn te zwaar
Je hebt misschien kortere dagen, rustmomenten of een aangepast rooster nodig.
Concentreren lukt minder
Brain fog, pijn en vermoeidheid kunnen leren en onthouden moeilijker maken.
Verplaatsen kost energie
Een lift, extra tijd of lessen in een lokaal dichtbij kunnen helpen.
Toetsen geven meer druk
Extra tijd, pauzes of een rustige ruimte kunnen nodig zijn.
Aanpassingen zijn geen voorkeursbehandeling. Ze maken het mogelijk dat jij eerlijk kunt deelnemen.
Vrienden en sociale contacten
Als anderen je niet begrijpen
Misschien moet je vaker afzeggen. Misschien kun je niet meer overal mee naartoe.
Dat kan ervoor zorgen dat je je buitengesloten of vergeten voelt.
Je hoeft niet iedereen alles uit te leggen. Jij bepaalt wat je deelt en met wie.
Jij bent nog steeds jij
FNS kan veel veranderen, maar niet wie jij bent
Misschien voelt het alsof FNS alles heeft overgenomen.
Je school, hobby’s, vriendschappen, lichaam en plannen kunnen plotseling anders worden.
Toch ben jij nog steeds dezelfde persoon met jouw humor, interesses, dromen, talenten en karakter.
“Je diagnose is een deel van jouw verhaal, maar niet jouw hele identiteit.”
Het mag moeilijk voelen
Boosheid, verdriet en angst horen er soms bij
Je hoeft niet altijd positief of sterk te zijn.
Boosheid
Het is logisch dat je boos wordt wanneer je lichaam niet doet wat jij wilt.
Verdriet
Je mag verdriet hebben om wat je mist of wat veranderd is.
Angst
Je kunt bang zijn voor een volgende aanval, terugval of reactie van anderen.
Eenzaamheid
Het kan voelen alsof niemand echt begrijpt wat je doormaakt.
Praat met iemand die je vertrouwt wanneer gevoelens te zwaar worden. Je hoeft ze niet alleen te dragen.
Goed voor jezelf zorgen
Wat kan helpen op moeilijke dagen?
Niet iedere tip werkt voor iedereen. Zoek samen met je behandelteam uit wat bij jou past.
Minder prikkels
Zoek rust wanneer licht, geluid of drukte te veel wordt.
Energie verdelen
Gebruik niet al je energie op één moment of activiteit.
Op tijd pauzeren
Rust voordat je lichaam volledig uitgeput raakt.
Grenzen aangeven
Je mag zeggen wanneer iets te veel, te snel of te zwaar wordt.
Hulp aannemen
Zelfstandig zijn betekent niet dat je alles alleen moet doen.
Een duidelijk plan
Afspraken voor school en aanvallen kunnen rust en zekerheid geven.
Van mij aan jou
Waarom ik deze pagina maakte
Toen ik FNS kreeg, was ik volwassen.
Toch denk ik vaak aan kinderen en tieners die deze diagnose krijgen op een leeftijd waarop hun leven nog volop in ontwikkeling is.
Je probeert jezelf te ontdekken, terwijl je lichaam soms plotseling iets heel anders beslist.
Daarom maakte ik deze pagina.
Omdat ik wil dat jij weet: je bent niet alleen.
— Nikki De Bal
Nieuwe of andere klachten
Niet alles is automatisch FNS
Vertel nieuwe, plotselinge of ernstige klachten altijd aan een ouder, verzorger, arts of andere vertrouwde volwassene.
Zoek hulp na een harde val, bij hevige pijn, benauwdheid, bewustzijnsverlies of wanneer iets duidelijk anders is dan normaal.
Bij twijfel mag je altijd medische hulp vragen.
Als niemand je lijkt te begrijpen
Jij bent meer dan je diagnose
Soms begrijpen zelfs volwassenen FNS nog niet. Dat kan ontzettend eenzaam voelen.
Maar jouw dromen, humor, talenten, interesses en toekomst zijn niet verdwenen.
Misschien ziet jouw weg er anders uit dan je eerst had gedacht.
Anders betekent niet dat jouw toekomst voorbij is.