Nikki De Bal
Auteur • Spreker • FNS-voorvechter
Van breken naar herleven
Hoop • verbinding • Veerkracht
Voor artsen, verpleegkundigen, therapeuten en andere hulpverleners
Een patiënt met FNS heeft niet alleen behoefte aan een juiste diagnose, maar ook aan uitleg, erkenning en een veilige behandelrelatie.
De manier waarop FNS wordt benoemd, uitgelegd en benaderd kan invloed hebben op vertrouwen, samenwerking en herstel.
Deze pagina combineert algemene aandachtspunten met het perspectief van iemand die zelf met FNS leeft.
Lees de kernboodschapWat iedere zorgverlener zou moeten weten
Bij FNS ligt het probleem niet noodzakelijk in beschadiging van de structuur van het zenuwstelsel, maar in de manier waarop neurologische functies worden aangestuurd en verwerkt.
De patiënt kan hierdoor ernstige beperkingen ervaren op het gebied van bewegen, spreken, zien, bewustzijn, gevoel, cognitie en energie.
De afwezigheid van zichtbare structurele schade maakt de klachten niet ingebeeld, vrijwillig of minder invaliderend.
Zeg niet alleen wat de patiënt niet heeft. Leg ook uit wat u wél heeft vastgesteld.
Positieve diagnostiek
De diagnose wordt gesteld op basis van de anamnese, het klinische beeld en positieve kenmerken die bij FNS passen.
Onderzoeken kunnen nodig zijn om bijkomende aandoeningen of alternatieve verklaringen te beoordelen.
Leg waar mogelijk uit welke positieve tekenen of patronen tot de diagnose hebben geleid.
Een patiënt kan de diagnose moeilijk aanvaarden wanneer alleen wordt gezegd dat onderzoeken normaal waren.
Woorden beïnvloeden vertrouwen
Een patiënt die zich niet geloofd voelt, kan het vertrouwen in zorg en diagnose verliezen.
Een veilige behandelrelatie
Niet iedere patiënt heeft dezelfde symptomen, hulpvraag, belastbaarheid of behandeling nodig.
Laat de patiënt vertellen wat de klachten in het dagelijks leven betekenen.
Bespreek doelen en behandelkeuzes samen met de patiënt.
Vermijd een overdaad aan vaktaal en controleer wat de patiënt begrepen heeft.
Spraakproblemen, brain fog en vermoeidheid kunnen communicatie vertragen.
Licht, geluid, drukte en veel vragen kunnen klachten verergeren.
Leg afspraken, contactpersonen en vervolgstappen begrijpelijk vast.
Een belangrijk veiligheidsrisico
Een bestaande FNS-diagnose sluit andere neurologische of lichamelijke aandoeningen niet uit.
Nieuwe, veranderde of afwijkende klachten verdienen een open en zorgvuldige beoordeling.
Vergelijk het huidige beeld met het bekende patroon van de patiënt en beoordeel passende alarmsignalen.
De woorden “bekend met FNS” mogen nooit automatisch het einde van de diagnostische beoordeling betekenen.
Functionele of PNEA-aanvallen
Functionele aanvallen kunnen bestaan uit schokken, verstijven, slap worden, veranderde responsiviteit of gedeeltelijk bewustzijnsverlies.
Volg bij bekende aanvallen het individuele behandel- of crisisplan.
Beperk onnodige prikkels, bescherm de patiënt tegen verwondingen en communiceer rustig.
Bij een nieuw of afwijkend beeld blijft beoordeling op andere acute oorzaken nodig.
Een bekende diagnose van functionele aanvallen sluit epilepsie, syncope, letsel, intoxicatie of andere acute aandoeningen niet automatisch uit. Volg bij twijfel de geldende medische protocollen.
Behandeling op maat
De passende behandeling hangt af van het klachtenprofiel, bijkomende aandoeningen, behandeldoelen en voorkeuren van de patiënt.
Diagnostiek, uitleg, beoordeling van nieuwe symptomen en neurologische comorbiditeit.
Continuïteit, coördinatie, algemene gezondheid en opvolging van veranderde klachten.
Functioneel bewegen, aandacht verschuiven en opnieuw vertrouwen leren opbouwen.
Energieverdeling, dagelijkse activiteiten, hulpmiddelen en participatie.
Ondersteuning bij functionele problemen met spraak, stem of slikken.
Ondersteuning bij coping, emoties, trauma of bijkomende psychische klachten wanneer passend.
Observatie, veiligheid, uitleg, dagelijkse ondersteuning en afstemming binnen het team.
Samenhangende begeleiding gericht op functioneren, zelfstandigheid en haalbare participatie.
Een verwijzing naar psychologische zorg mag niet worden voorgesteld als bewijs dat de klachten niet lichamelijk of echt zijn.
Kijk naar de volledige persoon
Patiënten kunnen naast FNS ook andere neurologische, lichamelijke, psychische of neuro-ontwikkelingsproblemen hebben.
Behandel relevante bijkomende klachten en vermijd dat iedere zorgvraag uitsluitend vanuit FNS wordt bekeken.
Ook pijn, vermoeidheid, migraine, slaapproblemen en stemming kunnen het functioneren beïnvloeden.
Praktisch tijdens een consultatie
Heeft de patiënt meer tijd, eenvoudige vragen of schriftelijke informatie nodig?
Laat de patiënt het gewone klachtenpatroon en alarmsignalen beschrijven.
Lees beschikbare informatie voordat de volledige voorgeschiedenis opnieuw wordt opgevraagd.
Vraag wat de patiënt uit de uitleg heeft meegenomen.
Geef duidelijke informatie over verwijzingen, afspraken en aanspreekpunten.
Een vervolgcontact kan nodig zijn nadat de patiënt informatie heeft verwerkt.
Van patiënt tot zorgverlener
Ik verwacht niet dat iedere zorgverlener onmiddellijk alle antwoorden heeft.
Ik verwacht ook niet dat u mijn klachten zomaar kunt wegnemen.
Wat ik wel hoop, is dat u blijft kijken naar de mens die voor u zit.
Dat u niet over mij praat alsof ik er niet bij ben.
Dat u nieuwe klachten blijft beoordelen en niet alles automatisch onder FNS plaatst.
En dat u eerlijk kunt zeggen wanneer u iets nog niet weet, zonder mijn ervaring daardoor minder echt te maken.
Soms begint goede zorg niet met een oplossing, maar met een zorgverlener die werkelijk luistert.
— Nikki De Bal
Kort samengevat
Erken dat de klachten echt en niet bewust veroorzaakt zijn.
Stel de diagnose op positieve klinische kenmerken.
Leg begrijpelijk uit waarop de diagnose gebaseerd is.
Stem behandeling af op de individuele patiënt.
Werk multidisciplinair en voorkom tegenstrijdige boodschappen.
Blijf nieuwe of veranderde klachten zorgvuldig beoordelen.
Behandel de patiënt als partner en als volledig mens.
Begrip is ook zorg
Misschien kunt u FNS niet tijdens één consult oplossen.
U kunt wel voorkomen dat iemand zich naast ziek ook nog ongeloofwaardig, beschaamd of alleen voelt.
Goede zorg begint bij kennis, maar groeit door menselijkheid.