LEVEN MET FNS
Wat mensen niet zien
Over klachten die onzichtbaar blijven, maar iedere dag invloed hebben op energie, zelfstandigheid, relaties en plannen.
Lees het verhaal →VERHALEN & INZICHTEN
Woorden die ruimte maken voor begrip
Persoonlijke verhalen, herkenbare ervaringen en eerlijke inzichten over leven met Functionele Neurologische Stoornis, zorg, liefde, kwetsbaarheid en opnieuw leren vertrouwen.
Bekijk de verhalenWAAROM IK SCHRIJF
Niet om alle antwoorden te geven
Ik schrijf om woorden te geven aan ervaringen die vaak moeilijk uit te leggen zijn.
Sommige verhalen gaan over leven met FNS. Andere over vallen, opnieuw beginnen, moederschap, liefde, zorg en de zoektocht naar wie je nog bent wanneer je leven plots verandert.
Mijn verhalen zijn persoonlijk, maar ik hoop dat ze herkenning bieden aan iedereen die zich ooit ongezien, onbegrepen of alleen heeft gevoeld.
“Soms verandert een verhaal niets aan de situatie, maar wel aan hoe alleen iemand zich erin voelt.”
UITGELICHT
Laatste verhalen
Drie persoonlijke stukken over wat vaak onzichtbaar blijft, opnieuw leren vertrouwen en menselijkheid binnen de zorg.
PERSOONLIJK
Opnieuw leren vertrouwen
Over vallen, opnieuw beginnen en leren luisteren naar wat mijn lichaam vandaag nodig heeft.
Lees het verhaal →BEGRIP
Wat ik zorgverleners wil meegeven
Een eerlijk ervaringsperspectief over luisteren, veiligheid, erkenning en menselijkheid binnen de zorg.
Lees het verhaal →Wat mensen niet zien
Wanneer mensen mij op een goede dag zien lachen, praten of ergens naartoe gaan, lijkt het soms alsof alles goed gaat. Wat zij niet zien, is wat eraan voorafging en wat er daarna vaak volgt.
Leven met FNS betekent voor mij leven met een lichaam dat niet altijd voorspelbaar is. De ene dag lukt praten, stappen of concentreren beter dan de andere. Dat maakt niet alleen mijn klachten moeilijk, maar ook de verwachtingen van de buitenwereld.
Een uitstap of familiemoment kan mij veel geluk brengen. Tegelijk kan mijn lichaam de dag daarna volledig uitgeput zijn. Die terugslag is voor anderen meestal onzichtbaar.
Soms zie je een glimlach, maar niet hoeveel energie het kost om rechtop te blijven zitten. Je ziet dat iemand aanwezig is, maar niet hoeveel herstel er daarna nodig is.
“Zelfstandig lijken is niet hetzelfde als duurzaam belastbaar zijn.”
Daarom hoop ik dat mensen niet alleen kijken naar wat iemand op één moment kan. Kijk ook naar de voorspelbaarheid, de gevolgen en de inspanning die nodig is om dat moment mogelijk te maken.
Opnieuw leren vertrouwen
Vroeger dacht ik bij vertrouwen vooral aan andere mensen. Sinds FNS weet ik dat vertrouwen ook kan betekenen: opnieuw durven geloven in je eigen lichaam.
Dat vertrouwen is niet vanzelfsprekend wanneer je lichaam plots kan uitvallen, beven of niet meer reageert zoals jij verwacht. Iedere beweging kan een vraag worden: zal dit vandaag lukken?
Ik moest leren dat luisteren naar mijn lichaam niet hetzelfde is als opgeven. Rust nemen is geen zwakte. Een hulpmiddel gebruiken betekent niet dat ik gefaald heb.
Opnieuw vertrouwen betekent voor mij niet dat ik zeker weet dat alles goed zal gaan. Het betekent dat ik mezelf beloof dat ik mild zal blijven als het anders loopt dan gehoopt.
“Mijn grenzen respecteren betekent niet dat ik opgeef. Het betekent dat ik leer luisteren.”
Soms is vooruitgang een grote stap. Soms is het enkel durven proberen. En soms is vooruitgang beslissen dat vandaag rust nodig is.
Wat ik zorgverleners wil meegeven
Ik verwacht niet dat iedere arts, verpleegkundige of hulpverlener alle antwoorden heeft. Ik hoop wel dat er ruimte blijft om te luisteren.
Een normale scan betekent niet dat iemand niet lijdt. Een onzichtbare aandoening betekent niet dat de gevolgen onzichtbaar zijn.
Voor iemand met FNS kan één zin een groot verschil maken:
“Ik geloof wat u ervaart.”
Die woorden lossen de symptomen niet op, maar ze bouwen wel vertrouwen. Ze maken ruimte voor een gesprek waarin de patiënt niet eerst hoeft te bewijzen dat de klachten echt zijn.
Goede zorg begint niet altijd met een behandeling. Soms begint ze met oprechte aandacht voor de mens achter de diagnose.
MEER OM TE LEZEN
Onderwerpen die later volgen
Deze pagina kan blijven meegroeien met nieuwe verhalen, boekupdates en inzichten.
Waarom ik mijn boek schreef
Over woorden geven aan een verhaal dat lang alleen gedragen werd.
Liefde wanneer het leven verandert
Over verbinding, partnerschap en samen leren omgaan met FNS.
Het verhaal achter Het Dapperbos
Waarom kinderen een warme en begrijpelijke uitleg over FNS verdienen.
Veerkracht zonder clichés
Hoopvol blijven zonder pijn of beperkingen mooier voor te stellen dan ze zijn.
EEN VERHAAL DAT RAAKT?
Herken je jezelf of iemand anders hierin?
Je bent altijd welkom om contact op te nemen, een verhaal te delen of deze pagina door te sturen naar iemand die er iets aan kan hebben.