FNS uitleggen
In duidelijke taal, zonder klachten kleiner te maken.
Auteur • Spreker • FNS-voorvechter
Van breken naar herleven
Hoop • verbinding • Veerkracht
Achter dit verhaal
Auteur, spreker en FNS-voorvechter.
Ik schrijf vanuit mijn eigen ervaringen met trauma, verlies, liefde, veerkracht en leven met een Functionele Neurologische Stoornis.
Niet omdat ik alle antwoorden heb, maar omdat ik weet hoeveel verschil het maakt wanneer iemand zich gezien, geloofd en minder alleen voelt.
Wie er achter deze website staat
Ik ben geen medisch deskundige en deze website vervangt geen professionele zorg.
Wat ik wel kan delen, is hoe het voelt wanneer je lichaam plotseling niet meer doet wat jij wilt.
Hoe zwaar het is wanneer anderen twijfelen aan klachten die jouw leven volledig kunnen veranderen.
Mijn kennis komt niet alleen uit woorden en uitleg, maar ook uit het dagelijks leven met FNS.
Mijn weg
Mijn leven kende periodes waarin overleven belangrijker voelde dan werkelijk leven.
Ik droeg ervaringen mee uit mijn jeugd, kende moeilijke periodes en probeerde telkens opnieuw verder te gaan.
Toen FNS mijn leven op zijn kop zette, veranderde ook mijn beeld van mezelf, mijn lichaam en mijn toekomst.
Dingen die ooit vanzelfsprekend waren, werden plots onzeker. Bewegen, praten, zien, onthouden en mijn energie verdelen vroegen ineens veel meer van mij.
Toch ontstond er naast de pijn ook iets nieuws: de wil om mijn ervaringen niet langer alleen voor mezelf te houden.
Leven met FNS
FNS kan zich op veel verschillende manieren tonen.
Mijn klachten hebben invloed op onder andere bewegen, spreken, zien, energie, concentratie en zelfstandigheid.
Sommige dagen zijn stabieler. Andere dagen kan zelfs een eenvoudige taak veel inspanning vragen.
Het moeilijkste is niet alleen wat de aandoening lichamelijk doet.
Het is ook het gevoel dat je voortdurend moet uitleggen dat je klachten echt zijn.
Liefde en veiligheid
Naast mijn strijd met FNS is liefde een belangrijk onderdeel van mijn verhaal.
Liefde leerde mij dat veiligheid niet altijd een plaats is. Soms is veiligheid een persoon bij wie je niet voortdurend sterk hoeft te zijn.
Iemand die niet weggaat wanneer het moeilijk wordt. Die niet alleen kijkt naar wat je niet meer kunt, maar blijft zien wie je bent.
“Liefde nam mijn strijd niet weg, maar zorgde ervoor dat ik hem niet langer alleen hoefde te dragen.”
Waarom ik begon te schrijven
Schrijven werd voor mij een manier om ervaringen een plaats te geven.
Het gaf mij woorden voor momenten die vroeger alleen als pijn, verwarring of stilte bestonden.
Mijn boek Van breken naar herleven vertelt niet alleen over wat mij overkwam.
Het vertelt ook over opnieuw durven vertrouwen, opnieuw durven dromen en stap voor stap leren leven.
Mijn missie
Deze website groeide uit tot meer dan een plaats voor mijn boek.
In duidelijke taal, zonder klachten kleiner te maken.
Met het prikkelarme Dapperbos en uitleg die bij hun leeftijd past.
Zodat partners, ouders en familie zich minder machteloos voelen.
Zodat leerlingen niet naast ziek ook nog onbegrepen worden.
Door aandacht te vragen voor het patiëntenperspectief.
Niet als loze belofte, maar als ruimte voor een nieuwe weg.
Spreken en delen
Ik wil mijn ervaringen niet alleen via mijn boek en website delen.
Ook podcasts, interviews, gesprekken en lezingen kunnen helpen om FNS begrijpelijker en zichtbaarder te maken.
Mijn verhaal gaat over FNS, maar ook over trauma, veerkracht, liefde, niet geloofd worden en opnieuw leren leven.
Van mij aan jou
Mijn verhaal bevat moeilijke hoofdstukken.
Maar ik ben niet alleen trauma. Niet alleen FNS. Niet alleen verlies of beperkingen.
Ik ben ook liefde, humor, creativiteit, dromen en hoop.
Ik ben echtgenote, mama, auteur en iemand die nog iedere dag leert.
Mijn verleden verklaart delen van mij, maar het bepaalt niet waar mijn verhaal eindigt.
— Nikki De Bal
Dank je om mij te leren kennen
Onze ervaringen hoeven niet hetzelfde te zijn om elkaar toch te kunnen raken.
Misschien herken je de strijd. Misschien de liefde. Misschien de hoop om opnieuw te beginnen.
Ieder verhaal verdient een plaats waar het gehoord mag worden.